Платформа для обработки бизнес-запросов предпринимателей
RU / EN

Сбор средств в рамках «Карты добра «Деловой России»

Пурим Дмитрий Юрьевич

Член Координационного совета

Исх.№ 2119 от 20.08.2020

В рамках «Карты добра «Деловой России» благотворительный фонд «Кораблик» собирает средства для помощи пятимесячной малышке Софии Дарбинян из Новосибирска с диагнозом СМА I типа. Участники парусной регаты на кубок «ПЭК», состоявшейся 13 августа, уже внесли свой вклад. Вы также можете присоединиться!  

У Софии самая тяжелая форма болезни – спинальная мышечная атрофия I типа. «В настоящее время заболевание носит прогрессирующий характер и является жизнеугрожающим», – цитата из медицинского заключения пятимесячной Софии из Новосибирска.

Согласно медицинским заключениям интеллектуальное развитие малышки соответствует возрасту, а вот моторные навыки развиты всего на 1 месяц. София самостоятельно дышит и ест, у нее сохранилась подвижность в ногах, стопах и руках. Она может взять игрушку и удерживать ее. Также около минуты может удерживать голову в вертикальном положении. Малышка во всю смеется и гулит. Однако для пятимесячного ребенка этих навыков уже недостаточно.

В мире есть только одно лекарство, которое может спасти Софию одним введением, – это первый препарат генной терапии Zolgensma, разработанный для лечения спинальной мышечной атрофии. Он устраняет генетическую причину СМА путем замены дефектного гена, доставляя его функциональную копию в организм ребенка. В открытых источниках Zolgensma называют «самым дорогим лекарством» или «самым дорогим уколом» в мире. Одно введение препарата стоит 2 125 000 $ (около 160 000 000 рублей без учета логистики по доставке лекарства). Лекарство еще не зарегистрировано в России, но его уже назначают врачи в ведущих федеральных клиниках страны. И есть вероятность, что в ближайшие несколько лет он выйдет на российский рынок медикаментов.

Но у Софии нет этого времени. Zolgensma нужно ввести до двух лет, после уже поздно, препарат работать не будет. СМА I типа прогрессирует слишком быстро и агрессивно. У Софии и ее родителей на счету каждый день. Мы просим подключиться всех к этому сбору. От каждого из нас по-настоящему зависит жизнь этой маленькой девочки.

Как помочь Софии? Перейти по ссылке: https://korablik-fond.ru/campaign/sofiya/ и выбрать удобный из представленных способов пожертвования.

Не одинокие в сети: бизнес настаивает на продлении онлайн-ипотеки
«Деловая Россия» попросила кабмин сохранить послабления до конца года
Пятой части компаний нечем платить налоги
Без помощи государства бизнес может накрыть волна банкротств
«Деловая Россия» предложила продлить возможность оформления ипотеки онлайн до 2021 года
Проект предусматривает возможность для банков открывать счета физических лиц, включая эскроу, на основе удаленной идентификации клиентов
Бизнес-объединения попросили Мишустина о новых налоговых отсрочках для гостиничной отрасли
В качестве мер поддержки авторы письма предложили предоставить гостиницам отсрочки по налогам до 31 декабря 2021 года
МСП ожидает от нацпроекта по туризму налоговых льгот и мер поддержки небольших проектов
Представители бизнес-объединений считают, что национальный проект должен содержать конкретные меры по изменению нормативной базы, а также финансовому и налоговому стимулированию отрасли
Наполовину безвременны
Ведомства не приняли 50% новых актов на замену старым
Эксперт: кризис на гостиничном рынке Москвы разрешится не ранее марта
Партнёры