Платформа для обработки бизнес-запросов предпринимателей
RU / EN

Сбор средств в рамках «Карты добра «Деловой России»

Пурим Дмитрий Юрьевич

Член Координационного совета

Исх.№ 2119 от 20.08.2020

В рамках «Карты добра «Деловой России» благотворительный фонд «Кораблик» собирает средства для помощи пятимесячной малышке Софии Дарбинян из Новосибирска с диагнозом СМА I типа. Участники парусной регаты на кубок «ПЭК», состоявшейся 13 августа, уже внесли свой вклад. Вы также можете присоединиться!  

У Софии самая тяжелая форма болезни – спинальная мышечная атрофия I типа. «В настоящее время заболевание носит прогрессирующий характер и является жизнеугрожающим», – цитата из медицинского заключения пятимесячной Софии из Новосибирска.

Согласно медицинским заключениям интеллектуальное развитие малышки соответствует возрасту, а вот моторные навыки развиты всего на 1 месяц. София самостоятельно дышит и ест, у нее сохранилась подвижность в ногах, стопах и руках. Она может взять игрушку и удерживать ее. Также около минуты может удерживать голову в вертикальном положении. Малышка во всю смеется и гулит. Однако для пятимесячного ребенка этих навыков уже недостаточно.

В мире есть только одно лекарство, которое может спасти Софию одним введением, – это первый препарат генной терапии Zolgensma, разработанный для лечения спинальной мышечной атрофии. Он устраняет генетическую причину СМА путем замены дефектного гена, доставляя его функциональную копию в организм ребенка. В открытых источниках Zolgensma называют «самым дорогим лекарством» или «самым дорогим уколом» в мире. Одно введение препарата стоит 2 125 000 $ (около 160 000 000 рублей без учета логистики по доставке лекарства). Лекарство еще не зарегистрировано в России, но его уже назначают врачи в ведущих федеральных клиниках страны. И есть вероятность, что в ближайшие несколько лет он выйдет на российский рынок медикаментов.

Но у Софии нет этого времени. Zolgensma нужно ввести до двух лет, после уже поздно, препарат работать не будет. СМА I типа прогрессирует слишком быстро и агрессивно. У Софии и ее родителей на счету каждый день. Мы просим подключиться всех к этому сбору. От каждого из нас по-настоящему зависит жизнь этой маленькой девочки.

Как помочь Софии? Перейти по ссылке: https://korablik-fond.ru/campaign/sofiya/ и выбрать удобный из представленных способов пожертвования.

Партнёры